ACHUSC

    ASOCIACIÓN CATALANA DE HIDRADENITIS SUPURATIVA CRÓNICA

    HIDRADENITIS SUPURATIVA

    Información general:Que es?

    La hidradenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria, crónica, recurrente, originada en las glándulas apocrinas; se puede localizar en axilas, periné, región anoperineal,cuero cabelludo ,ingles. 

    Es una enfermedad poco frecuente, que suele pasar desapercibida por los medicos de cabecera y diagnosticada en los servicios de especialidad por el especialista. Se manifiesta generalmente a partir de la pubertad.

    Prevalencia

    La mejor evidencia médica disponible hoy en día, basado en un gran estudio de 2005 en Francia, pone la prevalencia de un año de Hidradenitis supurativa en alrededor de 1% de la población.

     Con base en los conocimientos más actuales médicos y científicos, es razonable afirmar que la mayoría de las personas con HS no puede tener un diagnóstico satisfactorio para su enfermedad en cualquier punto en el tiempo (se trata de personas en las etapas I y II: ). La prevalencia de cualquier enfermedad puede aumentar si persiste por mucho tiempo que no tiene cura satisfactoria, y es razonable suponer que la prevalencia de la HS  puede estar aumentando por esta razón.
    Para el desarrollo de terapias eficaces y con objetivos y medidas preventivas, es fundamental los conocimientos científicos y médicos acerca de los aumentos de la HS.
     
     
     
     

     

     

     Un método estandarizado y preciso y la forma para el diagnóstico de HS a su vez permitirá la base, la incidencia de gran escala y los estudios de prevalencia a lo largo del tiempo.

     Fisiopatología

    Lo que sucede en la hidradenitis es la oclusión de los conductos apocrinos o foliculares por queratina, que tiene como consecuencia la dilatación ductal y estasis al interior de la glándula, seguida de la inflamación severa.

    Las bacterias entran en el sistema apocríno  por los folículos pilosos y son atrapados por debajo de la queratina, de forma rápida en el medio nutriente que le proporciona el sudor. Finalmente, se rompe la glándula con extensión de la infección a las glándulas adyacentes con extensión local, daño en la piel y destrucción tisular.

    Manifestaciones cliniques

    Dolor local e inflamación 

    Prurito, sangrado y eritema (en algunos casos)

    Nódulos (úlceras): Los nódulos se abren y drenan una secreción purulenta espontáneamente. Los nódulos individuales (con o sin drenaje) sanan lentamente en 10 a 30 días. Los nódulos dejan cicatrices en la piel tras sanarse. 

    (Algunos enfermos presentan una forma leve y en regiones limitadas, pero en algunos enfermos es extensa y severa las zonas dónde aparecen los nódulos.

     Factores de riesgo

     Exposición al calor y la humedad.

    Antecedentes familiares. 

    El fumar puede ser un factor de riesgo.

    La obesidad no causa el trastorno, pero puede empeorarlo. 

    Etiologia

      La causa actualmente es desconocida.

    Las glándulas apocrinas (una forma de glándulas de sudor) en el cuerpo parecen ser la causa del problema. Las secreciones en estas glándulas las hacen aumentar de tamaño. Los orificios de salida se bloquean, probablemente por el calor, el sudor o el desarrollo incompleto de la glándula. Las substancias  que están en las glándulas obligan al sudor y a  las bacterias que se introduzcan debajo de la piel y la infecten.

    Diagnóstico y Tratamiento

    No hay definición universalmente aceptada para el diagnóstico de Hidradenitis Supurativa, que presenta un desafío significativo para los pacientes, médicos e investigadores pero revisando bibliografia podemos llegar a esta conclusión.

    Los exámenes médicos se deben realizar para explorar la zona afectada , la posible infección u otros problemas. El profesional de la salud generalmente puede diagnosticar el trastorno examinando el área afectada y la historia clinica del paciente.

    Cuando existe duda se puede llegar a realizar un cultivo del exudat e incluso una biopsia para estudio histológic. 

    En el tratamiento en casos leves suele indicarse medidas conservadoras encaminadas a aliviar el dolor , limpiar la zona y aplicar antisepticos tópicos, involucra auto-cuidado. 

    Evite sobrecalentarse y transpirar. 

     Evite la ropa apretada o ropa que pueda irritar la piel.

     Lávese con jabones antibacterians. 

    Puede usar una forma líquida para lavarse y después aplicársela como una crema. 

    No afeite el área infectada. 

    Evite el estrés si puede. 

    El estrés puede empeorar los síntomas. 

     Baños por aliviar picor . Generalmente los baños en agua tibia son más calmantes para el dolor y la inflamación. Para el picor los baños de agua fresca son mejores.

    En casos moderados a severos es útil la ocupación de antibióticos y se puede recomendar cirugía para abrir y drenar los abscesos o extraer la piel afectada . Tras el desbridamiento, la herida se puede tratar de diferentes formas: como cierre primario, colocar un injerto de piel, el avance o rotación de colgajos cutánios o la cicatritzación por segunda intención. 

     Medicación

     En la actualidad hay bastante controversia pero esta es la medicación más frecuente : 

    Cortisona 

     Antibióticos para combatir la infección: clindamicina, tetraciclina entre otros 

     Hormonas para ayudar que la inflamación ceda.

    Medicamentos inmunosupresores: como la ciclosporina o el infliximab

     Antiinflamatorios 

     Analgesia

    SIEMPRE bajo supervisión médica.

    Medides preventivas

    No hay medides preventivas especificas

     

     

     
    Información obtenida :
    • Poli F, Jemec G, Revuz, J. Clinical Presentation. In: Jemec G, Revuz J, Leyden J (eds). Hidradenitis Suppurativa. 1st ed. Heidelberg, Germany: Springer, 2006 Sep:11-24
    •  Avendaño- Espinosa O, Charúa- Guindic L, Jímenez -Bobadilla B, Maldonado- Barrón R, Navarrete-Crucex T, Osorio-Hernández dilla R et al. Hidradenitis supurativa.Cir Ciruj 2006;74:219-255.

    Que es un hospital de día?

    Los hospitales de día conforman una estructura sanitaria asistencial que permito una gran variedad de recursos humanos y aplicación de técnicas terapéuticas adaptadas a las necesidades del paciente y que implica, al mismo tiempo, a la familia, la sociedad y la aplicación del principio de la no-separación del paciente de su medio natural.

    La filosofía que implica el desarrollo de esta modalidad asistencial, puede concretarse en los siguientes principios:

    Potenciar la atención médica en un medi diferente a la hospitalaria tradicional.

    El objetivo que la familia asuma se un rol importante en los programas terapéuticos.

    Ofrecer servicios terapéuticos imposibles de realizar en el ámbito ambulatorio.

    Posibilitar la atención médica sin que exista una perdida total con su medio de convivencia y actividades por parte de los pacientes.

    Reducir costes de la atención sanitaria, enfrente de la hospitalización tradicional.

    La idea principal en los hospitales de día es la no-separación del paciente de su medio natural de convivencia proporcionando, al mismo tiempo, una disponibilidad de recursos terapéuticos difíciles de implementar en el contexto ambulatorio.

    Es por lo tanto, un tratamiento básicamente ecológico. Esta modalidad de atención sanitaria ha generado un modelo operativo sobre las curas que el paciente debe recibir en todo momento dependiente de las necesidades.

    Los hospitales de día han ido evolucionado a lo largo de su historia, tanto en el tiempo dedicado a la asistencia como en las modalidades de intervención y variedad de pacientes que han atendido.

    Las estancias suelen ser de 3-6 horas. Y el personal aparte de controla si aparecen efectos  adversos se encarga de la prescripción, preparación, administración, control y seguimiento de la terapia.

    De esta forma también se puede controlar la adherencia terapéutica.

    Creemos en ACHUSC

    Nos constituimos en el PARC TAULI ed VII Centenari , el 31 de Marzo de 2010 en el HOSPITAL DE DIA , con el DR LUELMO , la Enfermera Cristina Aymerich, enfermos de H.S.C. familiares y allegados.

    Primero tenemos que dar la gracias al HOSPITAL  DE SABADELL, HOSPITAL DE DIA  INSTITUT CATALA DE LA SALUT,  CONSORCI PARC TAULI en todos sus centros,  Departamento de  Dermatologia  , PUNT DEL VOLUNTARIAT de Sabadell ,Robert Abril,   en especial a Miquel Torres y Auxi.

    Creemos en vivir cada minuto  con toda la limitación e i incapacidad de la propia enfermedad  pero somos como los juncos con el viento se doblan   pero no se parten.
    Y  no  permitiremos que la H.S.C. nos invada nuestra mente.
    Creemos en la fuerza de voluntad: Tenemos que compartir nuestras experiencias , nuestras familias y allegados son indivisibles para nosotros.
    Creemos en el reto que nos da la VIDA: ser inteligentes y vivir fuertes.
    La unión hace la fuerza. Saber es poder. La actitud lo es todo.
    Escucharemos a quién nos solicite ayuda, nos sentiremos ya reconfortados y si somos  más mejor.

    Intentaremos entre todos  sobrellevar esta enfermedad crónica.

    JUNTOS SUMAREMOS MÁS.

    ESTO ES ACHUSC

     Junto con DOCTORES/AS , ENFERMERAS/OS AUXILIARES.

    Estamos justo  a tu lado en el momento después del diagnóstico.

     Te ayudamos a aceptarte y a reconocer la ira, injusticia etc. Creemos en el derecho a vivir sin dolor. Creemos en la información. Sin lástima. Creemos en ser claros y directos al hablar sobre la HSC. Estás en la lucha de tu  enfermedad crónica.

    Estamos juntos en los momentos difíciles. Creemos en el SERVEI CATALÀ DE LA SALUT.  Estamos para colaborar con los DERMATÓLOGOS de forma inteligente y conscientemente  de los estudios clínicos. Esto será opcional y será como tu decidas.

    El dr JESUS LUELMO AGUILAR será el DERMATÓLOGO CONSULTOR.

    Trabajaremos junto al  Consejo de ENFERMEDADES MINORITARIES DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA.

    Estamos juntos en los asuntos prácticos. Planear para sobrevivir.   Se trata de conocer nuestros derechos. Es nuestra vida.

    Estamos juntos en la batalla. Somos tus representantes en todos los actos es nuestra misión ir conociendo y dando a conocer esta enfermedad en todos los FOROS y lugares pertinentes HOSPITALES , CONSELLERIAS, PARLAMENT etc. Junto con el S.C.S el sistema de salud.. Y sabemos que la batalla nunca termina.

    La H.S.C puede quedarse  en tu cuerpo, pero no en tu vida.

    Nuestra web es WWW.ACHUSC .ORG.

    Los fines de la asociación son:
    La Hidrasadenitis supurativa Crónica   es  una enfermedad que produce múltiples manifestaciones físicas y psiquicas que motivan importantes dificultades sociales y laborales a la persona que la sufre.

      Una organización como la asociación de los enfermos/as con H.S.C puede ayudar a esta problemática, para que se  soporte mejor con una actuación a diferentes niveles:

    1). Procurar que los/las enfermos/as con H.S.C puedan tener las ayudas sociales derivadas de su incapacitación física y psíquica.
      
    2). Favorecer la divulgación social de todos los avances científicos que se consigan sobre esta enfermedad y ayudar a  soportar cambios de tratamiento o control de la misma.

    3). Mantener una estrecha colaboración con todos los centros y todos los profesionales de la medicina relacionados con esta enfermedad, para que puedan colaborar con la asociación en todas las áreas en se precise de ellos.

    4). Difundir las virtudes de la asociación entre la población para su sensibilización con el fin de obtener apoyo, soporte social y económico.
    5). Orientación al enfermo sobre los diferentes profesionales y centros asistenciales en donde pueden asistir para el tratamiento y control de su enfermedad.
    6). Procurar que todos los enfermos tengan opción a ser diagnosticados con las exploraciones más adecuadas y ser tratado con las mejoras pautas terapéuticas del momento.
    7). Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias y congresos sobre H.S.C

    8). Colaborar con las iniciativas que puedan suponer una investigación sobre la H.S .C, hasta ahora desconocida y sobre los nuevos tratamientos de la misma.
    Queda excluido todo ánimo de lucro. 

     Instamos a que la Sociedad no nos margine   que la población se conciencie de esta ENFERMEDAD que tenga la suficiente divulgación , que tengamos las herramientas, tanto material  como económico , para poder hacer que investiguen y se hagan trabajos sobre los ENFERMOS DE H.S.C.

    ACHUS

    11 comentarios

    Qué es ACHUSC?

    Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de H.S.C, ofreciendo varios servicios orientados a la mejora de su calidad de vida.

    Objetivos de ACHUSC

    Favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

    Procurar que los enfermos de H.SC. puedan tener opción a todas las ayudas sociales que se los supone por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica.

    Ser portavoz del colectivo de enfermos de H.S.C. ante la Administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas.

    Ofrecer apoyo a los enfermos, sus familias y miembros de su entorno.